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FDA Approves PTC’s Gene Therapy for AADC Deficiency

Recursos para los pacientes

Bienvenidos a Momentos de Claridad™

Momentos de Claridad es una serie de programas y materiales educativos para la comunidad creados para apoyar a los pacientes con condiciones raras y sus familias.

Insightful Moments My VIBE™

Escuche a pacientes y sus familias mientras comparten sus experiencias únicas al vivir con una condición rara, desde el diagnóstico, hasta la superación de desafíos, y la formación de una comunidad de apoyo.

Haga click aquí para escuchar el podcast
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Materiales de la Serie Educativa “Momentos de Claridad”

Elija su serie educativa y vea archivos PDF, videos, y grabaciones de seminarios web para ayudarlo en su trayectoria.

A continuación, encontrará hojas de ruta en PDF para ayudarlo a lo largo de su trayectoria. Haga click en el mosaico para abrir un solo PDF o marque la casilla para descargar varios PDF a la vez. Los videos se abrirán en un reproductor de video, para que pueda verlos directamente en su navegador. Puede navegar entre las “Series Educativas” haciendo click en el botón de categoría.

Para obtener más información sobre Momentos de Claridad, comuníquese con Enlace de Pacientes, en InsightfulMoments@ptcbio.com, o llamando al 1-833-PTC-VIDA.

Todos los Materiales de la Serie Educativa

  1. Momentos de Claridad video
    ¡La Abogacia Funciona! (grabación del webinario)
    ¡La defensa del Paciente!
  2. Descubrimiento y desarrollo de medicamentos - Comprender su receta medica
    Comprender su receta medica
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  3. Momentos de Claridad - Universidad Accesible - Preparacion de un estudiante de secundaria para la universidad
    Preparación de un estudiante de secundaria para la universidad
    Acceso a la universidad
  4. Momentos de Claridad - Universidad Accesible - Desarrollo de habilidades para la vida independiente y la funcion ejucutiva
    Desarrollo de habilidades para la vida independiente y la función ejecutiva
    Acceso a la universidad
  5. Nuevo
    Momentos de Claridad - Universidad Accesible - Transición a la universidad con discapacidad física o afección de salud crónica
    Transición a la universidad con discapacidad física o afección de salud crónica
    Acceso a la universidad
  6. Nuevo
    Momentos de Claridad - Universidad Accessible - Ir a la universidad con un asistente de cuidado personal
    Ir a la universidad con un asistente de cuidado personal
    Acceso a la universidad
  7. Momentos de Claridad - Apoyo Para Hermanos - Guia Para Padres
    Guía para padres
    Apoyo para hermanos
  8. Momentos de Claridad - Apoyo para hermanos - grabación del webinario
    Un mensaje para los padres (grabación del webinario)
    Apoyo para hermanos
  9. Momentos de Claridad - Apoyo Para Hermanos - Guia Para Hermanos
    Guía para hermanos
    Apoyo para hermanos
  10. Nuevo
    Momentos de Claridad - Apoyo Para hermanos - video - Un mensaje para los hermanos
    Un mensaje para los hermanos (grabación del webinario)
    Apoyo para hermanos
  11. Momentos de Claridad - Descubrimiento y desarrollo de medicamentos - Comprender el procesco de aprobacion de la Administracion de Alimentos y Medicamentos para las genoterapias
    Comprender el proceso de aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos para las genoterapias
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  12. Momentos de Claridad - Descubrimiento y desarrollo de medicamentos - Descubrimiento desarrollo y regulacion
    Descubrimiento, desarrollo y regulación
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  13. Momentos de Claridad video
    Descubrimiento de medicamento (video)
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  14. Momentos de Claridad - Descubrimiento y desarrollo de medicamentos - Fabricacion y comercialiacion
    Fabricación y comercialización
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  15. Momentos de Claridad video
    Fabricación de medicamentos (video)
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  16. Momentos de Claridad video
    Comercialización de medicamentos (video)
    Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
  17. Momentos de Claridad video
    ¿Qué son los ensayos clínicos? (video)
    Navegando los ensayos clínicos
  18. Momentos de Claridad - Navegando los ensayos clínicos - Cómo encontrar un ensayo clínico
    Cómo encontrar un ensayo clínico
    Navegando los ensayos clínicos
  19. Momentos de Claridad Video
    Cómo encontrar un ensayo clínico (video)
    Navegando los ensayos clínicos
  20. Momentos de Claridad - Navegando los ensayos clínicos - Recorrido del participante
    Recorrido del participante
    Navegando los ensayos clínicos
  21. Momentos de Claridad - Navegando los ensayos clínicos - Preguntas para considerar
    Preguntas para considerar
    Navegando los ensayos clínicos
  22. Momentos de Claridad Video
    Preguntas para considerar (video)
    Navegando los ensayos clínicos
  23. Momentos de Claridad - Navegando los ensayos clínicos - Formulario de consentimiento informado
    Formulario de consentimiento informado
    Navegando los ensayos clínicos
  24. Momentos de Claridad - Navegando los ensayos clínicos - Estudios de historia natural
    Estudios de historia natural
    Navegando los ensayos clínicos
  25. Momentos de Claridad - Descubrimiento del Bienestar - Descubrimiento del bienestar - Como Gestionar las Emociones en el Proceso de Decision del Ensayo Clinico
    Cómo gestionar las emociones en el proceso de decisión del ensayo clínico
    Serie para descubrir el bienestar
  26. Insightful Moments Video
    Manejo de las emociones durante el proceso de decisión del ensayo clínico (video)
    Serie para descubrir el bienestar
  27. Descubrimiento del bienestar - Afrontar y Aceptar el Proceso Diagnostico de Enfermedades Poco Frecuentes
    Afrontar y aceptar el proceso diagnóstico de enfermedades poco frecuentes
    Serie para descubrir el bienestar
  28. Momentos de Claridad video
    Afrontando y aceptando el proceso del diagnóstico de una enfermedad rara (video)
    Serie para descubrir el bienestar
  29. Descubrimiento del bienestar - Navegar por la Vida con una Enfermedad Poco Frecuente
    Navegar por la vida con una enfermedad poco frecuente
    Serie para descubrir el bienestar
  30. Momentos de Claridad video
    Navegando la vida con una enfermedad rara (video)
    Serie para descubrir el bienestar
  31. Momentos de Claridad - La defensa funciona - La defensa funciona
    ¡La defensa funciona!
    ¡La defensa del Paciente!
  32. Momentos de Claridad - Inspiraciones holísticas - Espacio personal
    Espacio personal
    Inspiraciones holísticas
  33. Momentos de Claridad video
    Espacio personal (video)
    Inspiraciones holísticas
  34. Momentos de Claridad - Inspiraciones holísticas - Conexion personal
    Conexión personal
    Inspiraciones holísticas
  35. Momentos de Claridad video
    Conexión personal (video)
    Inspiraciones holísticas
  36. Momentos de Claridad - Inspiraciones holísticas - Preferencia personal
    Preferencia personal
    Inspiraciones holísticas
  37. Momentos de Claridad video
    Preferencia personal (video)
    Inspiraciones holísticas
  38. Nuevo
    Momentos de Claridad video
    Terminología (video)
    Navegando el seguro médico
  39. Momentos de Claridad - Navegando el seguro medico - Terminologia
    Terminología
    Navegando el seguro médico
  40. Nuevo
    Momentos de Claridad video
    Diferentes coberturas (video)
    Navegando el seguro médico
  41. Momentos de Claridad - Navegando el seguro medico - Diferentes coberturas
    Diferentes coberturas
    Navegando el seguro médico
  42. Nuevo
    Momentos de Claridad video image
    Negaciones y apelaciones (video)
    Navegando el seguro médico
  43. Momentos de Claridad - Navegando el seguro medico - Negaciones y apelaciones
    Negaciones y apelaciones
    Navegando el seguro médico
  44. Momentos de Claridad - Programas del Gobierno y de Medicaid - Medicare y la ley de atencion asequible
    Medicare y la Ley de atención asequible
    Programas del Gobierno y de Medicaid
  45. Nuevo
    Momentos de Claridad video image
    Medicaid y exenciones (video)
    Programas del Gobierno y de Medicaid
  46. Momentos de Claridad - Programas del Gobierno y de Medicaid - Medicaid y exensiones
    Medicaid y exenciones
    Programas del Gobierno y de Medicaid
  47. Momentos de Claridad - Navegando el seguro medico - SSI y SSDI
    SSI y SSDI
    Programas del Gobierno y de Medicaid
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